Attention au SHU !

4 ans après, la pillule a encore du mal à passer... Mon fils, à même pas 2 ans, a subi une transfusion et 15 jours d'hospitalisation entre la vie et la mort à cause d'une saloperie de maladie que personne ne connaît. Si aujourd'hui, je me décide à écrire un article dessus ça n'est absolument pas dans le but qu'on me plaigne mais bien pour informer tous les parents de ce que leurs enfants risquent au quotidien, sans même le savoir.

3 semaines avant son anniversaire, mon fils est tombé malade. Il a d'abord été constipé, ne mangeait plus, était très pâle, affaibli. Puis il a eu de la diarrhée. Les médecins ont d'abord conclu que c'était "juste une gastro". Les médicaments ne le soulageaient pas et il s'est mis à vomir et à avoir l'intérieur de l'oeil et des mains jaune ainsi que des urines foncées. Puis les médecins m'ont dit de lui faire faire une prise de sang car cela devait surement être une hépatite A. Une semaine s'est écoulée et j'avais RDV au labo le lendemain matin mais au milieu de la nuit, mon petit bonhomme m'appelle: "Bobo Maman, bobo", se lève et tombe. Il ne tenait plus sur ses jambes. Lui qui est d'ordinaire une vraie pile électrique même avec 39 de fièvre, là, il faisait vraiment peur à voir. Je l'ai donc emmené aux urgences à côté de chez moi. C'est un petit hôpital et il n'y a pas de service pédiatrique, juste un pédiatre qui assure des consultations à partir de 9H. Comme il était aux environs de 8H, je décide d'attendre. Le pédiatre l'osculte et me dit qu'il faut aller rapidement à l'hôpital le plus proche avec un service pédiatrique. Il me fait un courier pour que l'on passe en URGENCE. Il a l'air inquiet. Il me montre de toutes petites tâches rouges semblables à des piqûres d'aiguille qui sont apparues sur le corps de mon fils. On appelle ça des "pétéchies" et c'est le signe d'une infection grave. Arrivés au second hôpital, on me fait attendre des heures avec mon fils blanc comme un linge, tremblant, allongé sur mes genoux. J'ai appris plus tard que la secrétaire à l'accueil des urgences avait jeté la lettre du médecin qui était sensée me faire gagner du temps! On finit enfin par nous recevoir et mon fils commence à en avoir marre d'être ausculté. Il pleure et puise dans ses dernières forces pour se débattre. La médecin s'étonne des bleus apparus sur son dos... moi aussi, ils n'étaient pas là tout à l'heure. 3 infirmiers se succèdent pour essayer de lui faire une prise de sang mais personne n'y arrive. On me demande de sortir. Je ne comprends pas pourquoi et j'entends mon fils hurler davantage car il reste seul avec des inconnus. Puis, on me le rend en attendant le résultat de la prise de sang. Un peu plus tard, on me fait entrer dans une petite salle et on me pose de drôles de questions: est-ce que tout va bien à la maison? Avec le papa? Est-ce que ça vous arrive de vous disputer etc... bref, petit à petit, je comprends qu'on m'accuse (moi ou mon mari) de battre notre fils! Je suis outrée mais je garde mon calme. Puis le médecin sort et discute dans le couloir avec un autre soignant et j'entends malgré moi qu'il évoque une leucémie. Je fonds en larme. Le médecin revient quelques minutes plus tard accompagné d'infirmiers et d'ambulanciers. On me dit que mon fils va être transporté d'urgence à l'hôpital Robert Debré, en service nephrologie. Ses analyses sont très alarmantes. Ses globules rouges et ses plaquettes sont extrêmement bas, ses reins ne fonctionnent presque plus et son foie souffre. Une heure plus tard, soit vers 16H, on nous installe dans une chambre à Robert Debré. On m'annonce qu'il va être transfusé et surveillé de très près toute la nuit. Le verdict tombe: c'est un SHU. Jamais entendu ce mot. J'angoisse. Le papa est là. Les grand-parents aussi. Nous ne comprenons pas ce qui nous arrive. Mon fils est transparent, au bord de l'inanition. Je ne le reconnais plus. On a du mal à le piquer car toutes ses veines claquent à cause des plaquettes trop basses. C'est aussi pour ça qu'il avait des bleus. Un médecin nous reçoit, moi et mon mari et nous explique tout: mon fils souffre d'une maladie peu communce qu'on appelle le Syndrôme Hémolitique et Urémique (SHU) et qui peut être soit génétique, soit causé par des toxines libérées par la bactérie E-Coli (la même que celle des gastro) mais avec un phénotype particulier. Ces toxines se déposent sur les organes, en premier sur les reins et les globules rouges et les détruisent à petit feu. Il peut y avoir des conséquences graves: des organes qui ne fonctionneront plus, des problèmes neurologiques ou le décès. On nous explique que c'est insoignable, que l'on peut juste pallier les conséquences de la destruction (dialiser, transfuser etc...), qu'il va y avoir une phase descendante où mon fils va aller de plus en plus mal, c'est l'évolution normal de la maladie. Puis au bout d'une semaine nous saurrons s'il y a rémission ou pas. L'horreur. L'angoisse. Nous ne réalisons pas. Nous n'avons pas envie d'y croire ni de nous projeter. Notre fils est un battant et il s'en sortira!

Les jours passent et mon fils a cessé de parler. Ses seuls mots c'est "maman, maman, maman". Puis, il va un peu mieux et nous esquissons un sourire lorsqu'il nous montre son pied avec le gros pansement qui retient le capteur qui mesure son taux d'oxygène dans le sang et qu'il nous dit "bobo chaussette". Il n'a finalement pas besoin de dialise. Ses reins sont solides. Au bout de 15 jours, la veille de son anniversaire, nous sortons. Les analyses n'ont rien démontré, nous ne saurons jamais s'il peut rechuter ou non.

Désormais, il sera suivi à vie par un néphrologue car ses reins ont gardé des séquelles et un jour, il sera peut-être obligé de prendre un traitement pour les aider à fonctionner correctement. Mais on peut dire qu'il a eu beaucoup de chance... d'autres ne s'en sortent pas si bien.

Quoi qu'il en soit, nous savons désormais qu'avant 5 ans (et je conseille même au-delà) il ne faut jamais donner à manger à un enfant quelque chose à base de lait cru (fromage, yaourt, crème ou autre), de la viande pas ou peu cuite, en particulier la viande rouge, des coquillages et crustacés ou poissons cru, du jus de fruit non pasteurisé. Qu'il vaut mieux éviter de leur faire toucher les animaux de la ferme (à moins de leur désinfecter les mains juste après) et bien entendu, toujours veiller à ce qu'ils se lavent extrèmement bien les mains après avoir été aux toilettes.

Cette maladie touche 70 personnes en france par an. Elle est particulièrement grave aux extrémités de la vie.

Lorsqu'on est enceinte, on nous explique ce que nous pouvons ou non manger sans risque mais qui nous dit ce qu'un enfant ne doit pas manger ou faire pour éviter cette saloperie? Alors un conseil, faites attention. Vous adorez le steak tartare, le saumon fumé et trouvez que les fromages au lait crus sont les seuls qui ont du goût? Faites-vous violence et n'en donnez pas à vos enfants, leur vie est si précieuse...